Zweiter Geburtstag und Eurordis Summer School

  Heute vor genau zwei Jahren, am 05. Juni 2015, wurde ZNM – Zusammen Stark! e. V. auf der ersten Familienkonferenz in Göttingen von Betroffenen von ZNM und ihren Eltern gegründet. In der kurzen Zeit haben wir viel erreicht! Eine Zusammenfassung bis 2016 haben wir für unseren ersten Geburtstag zusammengestellt. Seitdem haben weitere Familien und einzelne Betroffene … Weiterlesen …

20.000 € für die Forschung an den Myotubular Trust

Wir freuen uns sehr, dass die Mitgliederversammlung von ZNM – Zusammen Stark! am 05.05. beschlossen hat, die Forschungsstipendien des Myotubular Trust erneut mit einer Spende zu unterstützen. Nach 10.000 € vor genau einem Jahr und 15.000 € im Januar waren es diesmal nochmals 5.000 € mehr: Die Mitglieder haben einen Scheck von 20.000 € ausgestellt! … Weiterlesen …

Besuch im IGBMC und bei Dynacure in Strassburg

Am 24. März 2016 besuchten Mitglieder vom Myotubular Trust und von ZNM – Zusammen Stark! e. V.  die Labors von Jocelyn Laporte am IGBMC in Straßburg. Dort werden schon seit Jahren wichtige Forschungsprojekte im Bereich der zentronukleären Myopathien vom Myotubular Trust finanziell unterstützt. Wir hatten eine Besuchstour durch die Labore des IGBMC mit Jocelyn Laporte, … Weiterlesen …

Der ZNM-Newsletter 2016 ist fertig!

In unserem aktuellen Newsletter berichten wir über unsere Konferenz im Mai, über unsere Erfolge im Spendensammeln und die Investition in die Forschung, unseren Erklärfilm und die neuesten Forschungserkenntnisse auf dem Gebiet der ZNM und vieles mehr. Ihr könnt den Newsletter hier herunterladen. Zum Ersten Mal haben wir auch eine englische Version angefertigt. Den Newsletter 2015 … Weiterlesen …

Die Ausschreibung für Forschungsstipendien läuft!

Der englische Myotubular Trust hat gerade seine Ausschreibung für Forschungsprojekte zu den zentronukleären Myopathien geöffnet. Alle Informationen dazu (inkl. Antragsformular befinden sich auf der Homepage des Myotubular Trust (auf Englisch) . Für diese 7. Ausschreibung müssen die vollständigen Anträge bis zum 30.11.2016 (18:00 MEZ) eingegangen sein. Die Stipendien werden im Mai/Juni 2017 vergeben. Zuvor wird … Weiterlesen …

Die Konferenzbeiträge sind online!

Nun sind endlich fast alle Fotos, Vortragsfolien und Videos von der Konferenz hochgeladen! Schaut doch einfach mal auf unsere Konferenzseite. Von dort gibt es Links zum Fotoalbum und der Tabelle mit den Vortragsfolien und zu unserem YouTube-Kanal. Viel Spaß beim Anschauen und vielen Dank euch allen für diese wunderbare Konferenz! #TogetherEvenStronger

Alles Gute zum Geburtstag für uns!

Am 6. Juni 2015 wurde ZNM – Zusammen Stark! e. V. bei der Familien-Konferenz in Göttingen gegründet! Heute ist also unser 1. Geburtstag! Wir haben in den 12 Monaten schon einiges erreicht: unsere erste Konferenz in Göttingen, ZNM ist Mitglied bei Eurordis, bei orphanet, des TREAT-NMD Neuromuscular Network wir haben einen Newsletter und weitere Informationen … Weiterlesen …

Hinweis zum Datenschutz

Einige Hinweise zum Datenschutz insbesondere beim Teilen von persönlichen Daten für Datenbanken und Patientenregister haben unsere Organisationen gemeinsam zusammengestellt und in diesem Dokument auf Englisch verfasst. Zusätzlich gibt es eine deutsche Übersetzung hier.

Spende an den Myotubular Trust

Auf unserer Mitgliederversammlung am 6. Mai haben wir entschieden, dem Myotubular Trust  10.000 € zu spenden. Geld, dass ihr/Sie uns dankenswerterweise für die Forschung zur Verfügung gestellt haben. Diese Summe wird in die diesjährige Ausschreibung des Myotubular Trusts für Forschungsprojekte für eine Heilung von myotubulärer Myopathie und anderen zentronukleären Myopathien einfließen. So wird das Spendengeld in … Weiterlesen …