2016 Frankfurt

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Dankschön an alle für diese wunderbare Konferenz vom 6. – 8. Mai!

An diesem sonnigen Wochenende haben über 100 Teilnehmer den Weg nach Niedernhausen gefunden zu unserer Familienkonferenz  über myotubuläre Myopathie und andere zentronukleären Myopathien. Es waren Repräsentanten von 45 Familien aus 12 Ländern anwesend und 16 Forscher aus Deutschland, Frankreich, den Niederlanden, Großbritannien, den USA und Kanada. Da wir für Simultanübersetzung gesorgt hatten, konnte die Konferenz über Kopfhörer auf deutsch und auf Englisch verfolgt werden.

 

All participants / alle Teilnehmer
Gruppenfoto

Das Wochenende begann  damit, das jeder einen Ballon mit einem Wunsch steigen lassen durfte. Beim anschließenden Abendessen lernten sich die Teilnehmer aus allen Ländern näher kennen.

Am Samstag begann das Vortragsprogram mit den neuesten Entwicklungen in der Forschung und Informationen über neue Studien im bereich der myotubulären und der anderen zentronukleären Myopathien. Wir sind sehr dankbar für all die Wissenschaftler die uns durch ihre Teilnahme und Vorträge unterstützt haben.

Das Konferenzheft kann hier heruntergeladen werden.

Die Vorträge als pdfs und die Videos sind hier.

Am Samstag nachmittag und Sonntag morgen fand eine Reihe von Workshops statt, deren Themen von Prä-Implantationsdignostik über angepasste Trage- und Laufsysteme von Firefly bis hin zu den neuesten Informationen zu den durch Audentes Therapeutics geplanten klinischen Studien zur Gentherapie reichten.

Für Kinder und Teenager gab es ein spezielles Programm am Freitag, Samstag und Sonntag. Sie konnten drinnen und draußen spielen. Danach wurden ihre süßen Gesichter zu Tigern, Dinosauriern, Piraten oder hübschen Schmetterlingen geschminkt. Lustige Bilder wurden gemacht und einige in selbstdekorierte Rahmen geklebt.Ein lustiger Puppenspieler brachte  alle Kinder zum Lachen mit seinem dummen Lama, dem witzigen Esel namens Caruso und dem Affen Charlie. Die Kinder konnten sogar selbst im Theaterstück Rotkäppchen mitspielen. da gab es eine große Oma mit riesigen Ohren und einem riesigen Mund! Andere Kinder spielten Fußball oder waren auf Schatzsuche.

Während der ganzen Zeit gab es auch eine ständige Vorstellung des Patientenregisters für myotubuläre und andere Zentronukleäre Myopathien, das gerade wieder online geht und jetzt von TREAT-NMD an der Universität von Newcastle geführt wird. In Kürze wird es auch wieder möglich sein, sich auf deutsch und in anderen Sprachen zu registrieren.

Es gab an diesem Wochenende so viele Möglichkeiten für die Familien miteinander in Kontakt zu kommen und  für die Kinder zum Spielen (und spielen und spielen!) . Alte Freundschaften wurden gestärkt und neue geschlossen. Wir freuen uns, mit euch einige der Photos auf dieser Seite zu teilen. Um alle Fotos anzuschauen, klickt bitte hier:

https://www.photobox.co.uk/my/album?album_id=4215675249

Unser Verein ZNM – Zusammen Stark! konnte auf der Konferenz auch einen Scheck über  10.000 € an den Myotubular Trust übergeben, der in die diesjährige Ausschreibung  für Forschungsprojekte  für Therapien für zentronukleäre Myopathien eingehen wird.

Am Sonntag war Muttertag und so bekamen alle Mütter ein spezielles Geschenk: Sonnenblumensamen vom Big Sunflower Project for Centronuclear and Myotubular Myopathy 2016! Wir hoffen, dass diese Sonnenblumen  überall bei den Teilnehmern zu Hause wachsen  und mit ihnen die Hoffnung und der gute Geist der Konferenz!

Zusammen sind wir noch stärker!

#TogetherEvenStronger

 

 

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