2019 Hohenroda

Familienkonferenz für Menschen mit Myotubulärer Myopathie und anderen Zentronukleären Myopathien

10-12. Mai 2019

Familienkonferenz 2018 in Kassel

Wir freuen uns sehr, mitteilen zu können, dass auch 2019 ein Familientreffen in Deutschland stattfinden wird. Alle Menschen, die eine myotubuläre Myopathie oder andere zentronukleäre Myopathie haben, ihre Familien, Pfleger, Ärzte und Therapeuten sind herzlich vom 10. – 12. Mai eingeladen, nach Hohenroda zu kommen.  Wir werden am Samstag eine gute Mischung aus medizinischen Vorträgen und Workshops über Pflegemittel und Alltag haben. Ein lustiges Kinder- und Teenagerprogramm wird währenddessen angeboten. Am Sonntag machen wir alle zusammen einen spannenden Familienausflug.

Geplanter Ablauf

10. Mai 2019

14.00 – 18.00Ankommen und AnmeldungHotel Lobby
18.00 – 20.00 AbendessenRestaurant im Hotel
20.00 –  23.00Beisammen sein für die GroßenHotel Bar

11. Mai 2019

7.00Frühstück
9.00GrußwortHolger Fischer, Erster Vorstand des Vereins ZNM – Zusammen Stark! e.V.
9.15 Einführung in die Genetik von ZNM
Dr. Johann Böhm,
Institut für translationale Medizin und Neurogenetik, IGBMC in Straßburg
9.40Gentherapie für Myotubuläre Myopathie – Zwischenergebnisse der klinischen Studie Angefragt
10.05Kann Salbutamol bei der Muskelstärke von ZNM helfen? Dr. Erwin Hauser
10.30Myotubuläre Myopathie bei Trägerinen: eine Überblick
Dr. Nicol Voermans
10.55Kaffeepause
11.25
Auf dem Weg zur einer klinischen Studie für eine Therapie für mehrere zentronukleäre Myopathien
Angefragt
11.50 Analyse der Entwicklung und Versorgung von Kindern mit Myotubulärer Myopathie Dr. Arlene Wüstner
12.15Gruppenfoto
12.30Mittagsessen
14.00 Mitgliederversammlung
15.30Workshops über Pflege und Alltag
17.00
Treffen der Arbeitsgruppen im Verein: Neue TeilnehmerInnen sind herzlich willkommen!
18.00Abendessen
20.00
Beisammen sein für die Großen

12. Mai 2019

8.15 – 10.00Frühstück
10.00 – 11.00Check – out vom Hotel
Ab 11.30Familienausflug

Ort der Veranstaltung

Hessen Hotelpark Hohenroda
Schwarzengrunder Strasse 9
36284 Hohenroda

Das Hessen Hotelpark Hohenroda liegt mitten in Deutschland an den nördlichen Ausläufern der Rhön. Dort erwartet ihr in 4-Sterne Tagungshotel mit Seeblick, eingebettet zwischen großzügigen Wäldern und Wiesen.

Anmeldung

Die Anmeldung für die Familienkonferenz ist jetzt offen! Bitte meldet euch bis 31.03.2019 an.

Hotelzimmer sind für TeilnehmerInnen der Familienkonferenz auch bis 31.03.2019 vorreserviert. Bitte bucht die gewünschte Anzahl an Hotelzimmern direkt beim Hotel* bei der Website:

https://www.hohenroda-buchung.de

Bitte dort ZNM-Familienkonferenz auswählen. Kennwort FAKO2019 eingeben.
Falls ihr mehrere Zimmer benötigt, die bitte bei
‘Ihre Nachricht’ bemerken.

Ihr könnt auch telefonisch beim Hotel direkt melden:

Hessen Hotelpark Hohenroda
Schwarzengrunder Strasse 9
36284 Hohenroda
06676 / 18-1
info@hotelpark-hohenroda.com

*Bitte spezielle Wünsche im Hotel direkt mit den HotelmitarbeiterInnen klären.

Falls ihr Hilfsmittel vor Ort benötigt, könnt ihr euch gerne bei Mareen Bockstette (Mareenbockstette@outlook.com) melden.

Kosten

Wir sind sehr dankbar für die vielen großen und kleinen Spenden, die uns im Vorfeld der Konferenz erreicht haben.

Wegen dieser Unterstützung sind die Teilnahme und die 3 Mahlzeiten (Freitag Abendessen, Samstag Mittagessen und Abendessen) für alle Mitglieder unseres Vereins ZNM – Zusammen Stark e.V. und der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e. V., für ihre Familien und für ihre Pflegekräfte kostenlos.

Nicht-alkoholische Getränke zu den Mahlzeiten sind für Mitglieder inbegriffen.

Andere Gäste sind gerne willkommen. Wir bitten um Verständnis, dass zum Decken unserer eigenen Kosten in diesen Fällen aber ein zusätzlicher Betrag von 100 Euro pro Person erhoben wird. Dieser Betrag umfasst Teilnahme an der Konferenz am Samstag inklusive Mittagessen, Abendessen und Kaffeepause. Das Abendessen am Freitag kostet zusätzlich 25€ für Nicht-Mitglieder.

Übernachtung und Anreise müssen von allen selbst gezahlt werden.

Der Verein ZNM-Zusammen Stark! e. V. sammeln ab jetzt Geld (Konto oder Betterplace) für diese Veranstaltung. Wenn du dabei helfen möchtest oder weitere Ideen bei der Organisation hast, sind wir dir sehr dankbar, wenn du dich bei uns meldest.

Kinderprogramm

Es wird für Samstag ein Kinderprogramm geben für Kinder unterschiedlicher Alter, durchgeführt von professionellem erfahrenem Personal.

Konferenzsprachen

Die Sprache des Familientreffens ist Deutsch.

Weitere Fragen?

Bei weiteren Fragen über die Konferenz kannst du dich jeder Zeit bei Jennifer Bilbao unter jennifer.bilbao@znm-zusammenstark.org melden.