Unser Verein

Direkt zu:  

__________________________________________________________

Was ist ZNM-Zusammen Stark! e. V.?

Wir sind der 2015 gegründete Verein für myotubuläre Myopathie und andere zentronukleäre Myopathien (ZNM) in Deutschland und den Niederlanden.

Als Selbsthilfe-Organisation ist unser Hauptziel, die Betroffenen und ihre Familien miteinander zu vernetzen und uns gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen.

Wir nutzen dafür unser internes Forum auf Facebook, regelmäßig stattfindend Webinare und Telefonkonferenzen, persönliche Besuche und unsere jährlich stattfindenden Mitgliedertreffen mit Familienkonferenz. Wir stehen dafür auch mit den Familienorganisationen weltweit (Großbritannien, USA, Spanien, Italien, Polen) in engem Kontakt.

Außerdem wollen wir auf die Gruppe der Zentronukleären Myopathien aufmerksam machen. Dafür haben wir:

Alle diese Aktivitäten werden von ehrenamtlichen Mitglieder durchgeführt und mit Spenden finanziert.

Außerdem wollen wir die Forschung für eine Therapie für ZNM aktiv unterstützen. Dafür arbeiten wir sehr eng mit der englischen Familienorganisation “The Myotubular Trust” zusammen. Die Spenden, die uns für die Forschung erreichen, leiten wir an den Myotubular Trust weiter, der ein hochentwickeltes, unabhängiges und sehr effizientes System zur Vergabe von Forschungsstipendien entwickelt hat. Ein Mitglied von ZNM-Zusammen Stark! sitzt als beobachtendes Mitglied im wissenschaftlichen Beirat.

Was sind eigentlich Zentronukleäre Myopathien?

Zentronukleäre Myopathie ist ein Überbegriff für mehrere angeborene sehr seltene  Muskelerkrankungen. Ihnen ist gleich, dass sich bei den Betroffenen die Zellkerne der Muskelfasern im Zentrum (zentronukleär) und nicht wie üblich, am Rand befinden

IMG_0936Die häufigste und auch schwerste  zentronukleäre Myopathie ist die myotubuläre Myopathie. Weitere ZNM werden verursacht durch eine Mutation auf den Genen DNM 2, RYR1, BIN oder TTN. Weitere Informationen gibt es hier.

Wegen der Seltenheit dieser Erkrankungen gibt es kaum staatliche Forschungsförderung und vor ZNM – Zusammen Stark! e. V.  gab es keinen Verein, der die Betroffenen vertrat.

Das wollen wir ändern!

Unser Anliegen:

  • Betroffenen und Angehörigen eine Stimme geben!
  • Informationen über ZNM teilen!
  • Über Forschung informieren und Forschung aktiv unterstützen!
  • Teil eines Netzwerkes von Organisationen, Ärzten und Therapeuten sein!

Wollen Sie uns bei unserer Arbeit unterstützen?

Dann freuen wir uns über Ihre Spende! Noch mehr freuen wir uns, wenn Sie dauerhaft unsere Arbeit als reguläres Mitglied oder als Fördermitglied unterstützen möchten. Die Anträge dazu finden Sie hier.

Die Satzung unseres Vereins erfüllt nach Bescheid des Finanzamts Stuttgart die Voraussetzungen nach den §§ 51, 59, 60 und 61 der Abgabenordnung. Unser Verein ist also als gemeinnützig anerkannt und kann für Spenden und Mitgliedsbeiträge Zuwendungsbestätigungen ausstellen.

Wollen Sie schnell erfahren, was wir in der letzten Zeit getan haben?

Dann lesen Sie doch unseren Newsletter. Sie können ihn hier herunterladen.