Unser Verein

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WirIMG-20150717-WA0003  sind der neu gegründete Verein für myotubuläre und anderere zentronukleäre Myopathien

Zentronukleäre Myopathie ist ein Überbegriff für mehrere angeborene sehr seltene  Muskelerkrankungen. Ihnen ist gleich, dass sich bei den Betroffenen die Zellkerne der Muskelfasern im Zentrum (zentronukleär) und nicht wie üblich, am Rand befinden

IMG_0936Die häufigste und auch schwerste  zentronukleäre Myopathie ist die myotubuläre Myopathie. Weitere ZNM werden verursacht durch eine Mutation auf den Genen DNM 2, RYR1, BIN oder TTN. Weitere Informationen gibt es hier.

Wegen der Seltenheit dieser Erkrankungen gibt es kaum staatliche Forschungsförderung und vor ZNM – Zusammen Stark! e. V.  gab es keinen Verein, der die Betroffenen vertrat.

Das wollen wir ändern!

Unser Anliegen:

  • Betroffenen und Angehörigen eine Stimme geben!
  • Informationen über ZNM teilen!
  • Über Forschung informieren und Forschung aktiv unterstützen!
  • Teil eines Netzwerkes von Organisationen, Ärzten und Therapeuten sein!

Wollen Sie uns bei unserer Arbeit unterstützen?

Dann freuen wir uns über Ihre Spende! Noch mehr freuen wir uns, wenn Sie dauerhaft unsere Arbeit als reguläres Mitglied oder als Fördermitglied unterstützen möchten. Die Anträge dazu finden Sie hier.

Die Satzung unseres Vereins erfüllt nach Bescheid des Finanzamts Stuttgart die Voraussetzungen nach den §§ 51, 59, 60 und 61 der Abgabenordnung. Unser Verein ist also als gemeinnützig anerkannt und kann für Spenden und Mitgliedsbeiträge Zuwendungsbestätigungen ausstellen.

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