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Familiengeschichten

ZNM-Zusammen Stark! und vielfältig

Seit Gründung des Vereins im Jahr 2015 sind wir viele geworden und somit vielfältig. Das ist schön zu sehen und gibt vielen Familien sehr viel Kraft und Zuwendung. Freundschaften sind entstanden und entstehen, Austausch wird möglich, Fragen können gestellt werden. Einige Familien stellen sich und ihre Geschichte mit MTM1, DNM2, RYR1 oder TTN hier persönlich vor und zeigen Gesicht. Herzlichen Dank dafür!

Bettina im ZNM-Vereinsshirt steht draußen im Schnee mit vielen bunten Luftballons in der Hand.

Ich bin Bettina Ibrahim, 58 Jahre alt und habe eine kongenitale Myopathie, eine Mutation im Gen RYR1, eine Multi-Minicore – Myopathie. Ich […]

Ben in einem Wagen bei einem in Ausflug in den Schnee.

Hallo, mein Name ist Ben und ich wurde im Mai 2019 geboren. Ich wohne mit meinen Eltern Beate und Ralf in Ingolstadt. Ich bin ein aufgeweck […]

Thomas nutzt aufgrund seiner DNM2 Erkrankung einen Krankenfahrstuhl.

Hallo, ich bin Thomas und seit 2019 ein Mitglied bei ZNM -Zusammen Stark! e.V.. Ich habe zwei bezaubernde Töchter von 20 und 23 Jahren. Mei […]

Phil, Pierre im Kinderwagen, Louie auf dem Arm von Lari zum Familienfoto am 1. Geburtstag

Familie Nagy – Wir sind Phil (1988), Lari (1996), Louie (2020) und Pierre (2021). Wir kommen ursprünglich aus Heilbronn in Baden-Württember […]

Johann bei seinem Papa Gerard im Arm, lacht ihn an.

Wir sind Tina und Gérard Schwarz aus Darmstadt und haben zwei Kinder, Élise (6) und Johan (3). Élise geht in den Kindergarten und Johan kam […]

constantin_img_1958

Unser kleiner Sonnenschein Constantin wurde am 30. Dezember 2014 als Frühchen in Erlangen geboren.  Schnell war klar, dass sein Start in da […]

morice

Wir sind Familie Bockstette aus Hannover. Mama Mareen und Papa Uwe mit Morice 8 Jahre alt. Morice geht in die 2. Klasse und er kam mit MTM […]

michel_scaled

Hallo zusammen. Wir sind Familie Schulte aus Holle, in der Nähe von Hildesheim (Niedersachsen). Wir haben 3 Kinder, Luca (18 Jahre), Michel […]

Emil

Emil wurde am 19. Februar 2014 in Stuttgart geboren. Gleich nach der Geburt wurde klar, dass etwas nicht stimmt. Emil konnte nicht gut atme […]